RAPPORT DE SYNTHÈSE

1. Contexte et objectif de la journée

Une journée de plaidoyer en faveur des personnes vivant avec l’hémophilie et la drépanocytose a été organisée le 17 septembre 2026 au Centre Wallonie-Bruxelles à Kinshasa-Gombe, sous l’initiative de l’IRB 1-HEALTH, Cliniques universitaires de Kinshasa et de la Novo Nordisk Haemophilia & Haemoglobinopathies Foundation.

Cette activité a réuni différents acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies hématologiques, notamment des professionnels de santé, des chercheurs, des patients, des représentants d’organisations et des acteurs institutionnels.

La rencontre a également enregistré la participation de Madame la Directrice du Programme National de Lutte contre la Drépanocytose ainsi que de son adjoint, témoignant de l’importance accordée à cette problématique au niveau national.

L’objectif principal était de favoriser le dialogue entre les différents acteurs et de formuler des recommandations concrètes pour améliorer la prévention, le dépistage, la prise en charge médicale et l’intégration sociale des personnes vivant avec ces maladies.

2. Principaux thèmes abordés

Les échanges ont principalement porté sur :

• la prise en charge médicale de la drépanocytose et de l’hémophilie ;

• la prévention et la gestion des complications ;

• l’importance du suivi médical régulier et personnalisé ;

• la résilience des patients et de leurs familles ;

• l’accès aux médicaments essentiels ;

• le dépistage précoce et le diagnostic ;

• la formation continue du personnel de santé ;

• la sensibilisation de la population ;

• la lutte contre la stigmatisation et la discrimination ;

• la collecte et la gestion des données épidémiologiques ;

• le renforcement des politiques publiques en faveur des personnes concernées.

  
  

3. Témoignages et échanges

Les différents intervenants ont partagé des expériences, des témoignages et des propositions visant à améliorer la situation des personnes vivant avec la drépanocytose et l’hémophilie.

Le Docteur Mike a insisté sur l’importance d'un suivi régulier et individualisé des patients afin de prévenir et de prendre en charge rapidement les complications. Il a également évoqué les difficultés auxquelles les professionnels de santé sont confrontés lorsqu'ils perdent un patient, tout en soulignant la satisfaction de voir les patients évoluer, poursuivre leurs études, travailler et réaliser leurs projets de vie.

Monsieur Calais Ilunga a abordé la question de la résilience des personnes vivant avec la drépanocytose. Il a expliqué que les patients doivent faire face à des difficultés physiques, psychologiques, sociales et financières et qu'un accompagnement adapté est nécessaire pour leur permettre de mieux vivre avec la maladie.

Les échanges ont également mis en évidence la nécessité d'améliorer l'équité dans l'accès aux soins, notamment à travers une meilleure disponibilité des médicaments essentiels et des services spécialisés.

4. Sensibilisation et lutte contre la discrimination

Les participants ont souligné que la drépanocytose et l’hémophilie ne doivent pas être considérées uniquement comme des problèmes médicaux, mais également comme des enjeux sociaux et de santé publique.

La sensibilisation doit concerner :

• les familles ;

• les établissements scolaires et universitaires ;

• les professionnels de santé ;

• les employeurs ;

• les autorités publiques ;

• les communautés ;

• les personnes vivant avec ces maladies.

La lutte contre la stigmatisation et la discrimination a été identifiée comme une priorité afin de favoriser l'autonomisation et l'intégration sociale des patients.

5. Prise en charge de la drépanocytose

Les discussions ont porté sur les différentes stratégies de prise en charge, notamment l'utilisation de traitements tels que l'hydroxyurée, l'éducation thérapeutique et le suivi régulier.

L'importance de l'éducation thérapeutique a été particulièrement soulignée afin de permettre aux patients et à leurs familles de mieux comprendre la maladie, reconnaître les signes d'alerte, respecter les traitements prescrits et adopter les comportements favorables à leur santé.

Les participants ont également rappelé l'importance d'une alimentation équilibrée et adaptée aux besoins individuels, sans imposer de restrictions alimentaires générales qui ne seraient pas médicalement justifiées.

La prévention des complications neurologiques a également été abordée, notamment par le recours au Doppler transcrânien chez les enfants drépanocytaires, selon les recommandations médicales, afin d'identifier les patients présentant un risque accru d'AVC.

6. Prise en charge de l’hémophilie

Les échanges ont également porté sur le suivi des personnes vivant avec l’hémophilie, notamment l’importance des examens biologiques appropriés, du suivi de la coagulation et de l'accès aux traitements nécessaires.

Les participants ont insisté sur la nécessité de renforcer les capacités des structures de santé et du personnel soignant afin d'améliorer le diagnostic, la prise en charge des épisodes hémorragiques et le suivi à long terme des patients.

7. Politiques publiques et plaidoyer

Un des principaux points ressortis de la journée concerne la nécessité de renforcer l'engagement des pouvoirs publics.

Les participants ont notamment évoqué :

• la nécessité d'améliorer l'accès aux médicaments essentiels ;

• le renforcement du dépistage et du diagnostic précoce ;

• la création et le renforcement de centres spécialisés dans différentes provinces ;

• la formation continue des professionnels de santé ;

• la mise en place d'un financement public adapté ;

• la création d'un registre national fiable ;

• l'amélioration de la collecte et de l'utilisation des données ;

• l'élaboration d'un cadre juridique permettant une meilleure protection et intégration des personnes vivant avec ces maladies.

La possibilité de travailler à l'élaboration d'une proposition de loi relative à la prise en charge et à la protection des personnes vivant avec la drépanocytose et l'hémophilie a également été évoquée dans le cadre du plaidoyer auprès des institutions compétentes.

8. Recommandations prioritaires

À l'issue des discussions, les recommandations suivantes ont été retenues :

1. Mettre en place un suivi médical régulier et personnalisé des patients afin de prévenir et de prendre en charge précocement les complications.

2. Renforcer l'accès à des structures hospitalières disposant d'un plateau technique adapté pour la prise en charge des complications.

3. Renforcer la sensibilisation communautaire auprès des familles, des établissements éducatifs, des professionnels de santé et de la population.

4. Plaider auprès du Gouvernement pour le développement de centres ou services spécialisés dans plusieurs provinces du pays.

5. Améliorer l'accès aux médicaments essentiels, aux examens de laboratoire et aux outils de dépistage.

6. Renforcer la formation et la mise à niveau du personnel de santé impliqué dans la prise en charge de l'hémophilie et de la drépanocytose.

7. Développer un registre national fiable permettant de disposer de données actualisées sur les personnes vivant avec ces maladies.

8. Renforcer la collecte, l'analyse et l'utilisation des données pour orienter les politiques publiques et les programmes de santé.

9. Promouvoir l'éducation thérapeutique des patients et de leurs familles à travers des ateliers réguliers et adaptés.

10. Renforcer les stratégies de prévention des complications neurologiques chez les enfants drépanocytaires, notamment par le Doppler transcrânien, conformément aux recommandations médicales.

11. Poursuivre le plaidoyer auprès des autorités pour l'élaboration d'un cadre juridique et institutionnel favorisant la protection, l'accès aux soins et l'intégration sociale des personnes concernées.

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9. Prochaines étapes proposées pour l’IRB 1-HEALTH

À la suite de cette journée de plaidoyer, l'IRB 1-HEALTH pourrait poursuivre les actions suivantes :

• développer un mécanisme de suivi régulier des patients ;

• renforcer les activités d'éducation thérapeutique ;

• contribuer à la collecte et à la centralisation des données ;

• poursuivre les actions de sensibilisation communautaire ;

• documenter les besoins des patients et des structures de santé ;

• travailler avec les partenaires institutionnels et techniques sur l'amélioration de l'accès aux soins ;

• contribuer aux réflexions autour d'une proposition de loi ;

• renforcer le plaidoyer pour la disponibilité des médicaments essentiels ;

• favoriser les échanges entre chercheurs, professionnels de santé, patients et décideurs ;

• soutenir la mise en place de stratégies de prévention des complications, notamment les AVC chez les enfants drépanocytaires.

  
  

10. Conclusion

Cette journée de plaidoyer a permis de réunir différents acteurs autour d'une préoccupation commune : améliorer durablement la qualité de vie des personnes vivant avec l'hémophilie et la drépanocytose en République démocratique du Congo.

Les discussions ont mis en évidence des avancées importantes, mais également des défis persistants en matière de dépistage, de diagnostic, de disponibilité des médicaments, de suivi médical, de formation du personnel, de collecte des données et d'accès équitable aux soins.

La rencontre a également rappelé que l'amélioration de la prise en charge de ces maladies nécessite une action collective et coordonnée impliquant les autorités publiques, les professionnels de santé, les chercheurs, les organisations de patients, les partenaires techniques et financiers ainsi que les communautés.

L'engagement de tous les acteurs demeure essentiel pour transformer les recommandations issues de cette journée en actions concrètes et durables au bénéfice des personnes vivant avec l'hémophilie et la drépanocytose en RDC.

Les organisateurs remercient l'ensemble des participants, intervenants, partenaires et représentants institutionnels pour leur présence, leurs témoignages, leurs contributions et leur engagement en faveur de l'amélioration de la prise en charge des personnes concernées.