L’éducation thérapeutique du patient drépanocytaire est un processus permanent, intégré dans les soins et centré sur le patient.  Elle implique des activités organisées de sensibilisation, d’information, d’apprentissage de l’autogestion et de soutien psychologique concernant la maladie, le traitement prescrit, les soins, le cadre hospitalier et de soins, les informations organisationnelles et les comportements de santé et de maladie.

 

Elle vise à aider les patients et leurs familles à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre plus sainement et maintenir ou améliorer leur qualité de vie. Elle est adaptée à l’âge du patient et aux caractéristiques cliniques du syndrome drépanocytaire majeur. La drépanocytose est une maladie qui ne guérit pas exceptée la greffe de moelle qui reste inaccessible pour la majorité des familles en Afrique subsaharienne. Les patients et leurs familles doivent donc apprendre à vivre avec la maladie.

 

L’éducation thérapeutique est un apprentissage des compétences en vue d’améliorer la qualité de vie des patients et d’aider les familles acquérir des connaissances sur les complications, améliorer et rendre intelligible le parcours des soins du patient, renforcer chez les adolescents et chez les patients adultes les connaissances sur la prise en charge sociale, accompagner les patients adultes dans leur projet de construction familiale, permettre aux patients et aux familles de verbaliser leur expérience vécue.